文：贾方方2022版皇冠体育版源码

开始：婚配与家庭杂志

“公共好，直播驱动啦！”

“看了咱们的书很感动，谢谢。”

“买的袜子依然穿上了，越过舒畅啊，真好。”

每周有5天时间，晚7点，“破冰驿站”会准时开播。如若你是第一次来这个直播间，一定会很奇怪：明明是两个主播，为什么只好女主播说个驾驭，男主播大多半时候都在浅笑、点头，有时半途还会离开一阵子。

这不，有东谈主开怼了：“主播不行！”女主播笑容相迎：“您把声关了，望望小黄车，别听我絮叨，东西行。”那东谈主不依不饶，径直点名男主播。男主播难得启齿：“我这个主播确乎不太行。”女主播顿时乐了：“哎呀，蓝本粉丝喷的是你啊。”男主播不急也不恼：“我等于个拉后腿的。”

被东谈主怼竟能如斯幽默化解，这俩主播真不是一般东谈主。他们确乎不是一般东谈主，男主播蔡磊，是别称渐冻症患者，曾是京东集团副总裁；女主播段睿，是蔡磊的配头，曾经是别称管帐师事务所的推行事务合资东谈主。如今，佳偶俩离职作念直播，只为帮全球50万渐冻症患者找到生的但愿。

本年已是蔡磊确诊渐冻症的第四年了，他曾在采访中暗示我方已简直失去了生涯自奢睿商，随时都可能让赔本来临。从客岁驱动，他就依然在入辖下手准备后事了，比如确立慈善信赖、遗体捐献、写书等等。

但让公共惊喜的是，蔡磊在前两天参加的一次公开活动中，病情出现好转，依然不错我方走路了，的确一个遗迹，也为更多渐冻症患者带来了新但愿。

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01

和时间竞走，他是渐冻症患者的生命之光

“今天是破冰直播间开播整整一周年的日子，感德有你们一齐相伴……”9月21日，“破冰驿站”开播一周年。此时的蔡磊只可坐在凳子上，言语也很贫寒，但他依然对峙说了很长一段话。于他而言，“破冰驿站”不仅仅个直播账号。

时间回到2019年9月30日。

“恰是在那一天，我的东谈主生被劈成了两段。”蔡磊说。前一段，功绩得胜——京东副总裁，得益、荣誉加身，可谓业界翘楚；婚配幸福——与配头志同谈合，是东谈主义东谈主羡的灵魂伴侣；初为东谈主父——小家伙岁首下世间报到，可儿极了……畴昔一派光明。后一段，41岁的他被告示患上渐冻症。渐冻症被称为寰宇五大绝症之首，全寰宇莫得一个东谈主被诊治过……还有畴昔吗？

蔡磊说，我方是一个连电梯都不肯意等的东谈主，如今却只可等死。偏偏，他从不是认命的东谈主。儿时家谈贫乏，在别东谈主眼中这辈子注定粗俗。他不信这个邪，挑灯夜读，磨练提前一半时间交卷，得益多苍老是第一。责任后有诸多挑战，他老是迎头而上，攻坚克难，成为“中国电子发票第一东谈主”。如今，面对如斯绝症，他还能创造遗迹吗？

相较于未知的阻塞路，有一条更浮浅的路摆在蔡磊眼前：主理住有限的时间去享受生涯。许多渐冻症患者遴荐了这条路，但这不是他想要的。

刚确诊时，他确乎有过不甘和挣扎。在那段重荷的日子里，他找到了我方的精神偶像——斗投诚佛孙悟空。“和玉皇大帝打，他有胜算吗？十亿分之一都莫得，但是他依然抵挡服。我但愿我方大致像孙悟空相通去奋战，纵使不敌，绝不灰心。”

其后治病入院，蔡磊构兵到许多渐冻症病友，发现蓝本有这样多东谈主和他相通面抵颓靡和赔本。他想，我方还有些智商，不错为东谈主类攻克渐冻症作念些力所能及的孝顺。

蔡磊决定，连接创业，用余下的珍惜时光向渐冻症打仗。他发现，渐冻症的研讨医疗数据太少，200年来依然病因不解。当作别称互联网老兵，他坐窝驱动举止，搭建渐冻症科研数据平台，匡助科学家有针对性地筹划、开荒药物。

为了劝患者分享信息供科研使用，蔡磊花了半年多时间与病友们疏导交流，频繁聊到深夜倒头就睡，第二天醒来连接。“咱们只好自救，才有可能得救。”对于他的敕令，大部分病友积极反映，也有些东谈主保持不雅望。

他们见证过一次又一次但愿起飞，经历一次又一次跌入失望的深谷。蔡磊感谢支撑的病友，也剖判千里默的病友，他但愿我方能用推行举止为他们带来永不灭火的光。

蔡磊莫得让公共失望。经过四年多的费力，这个叫“渐愈互助之家”的数据平台触达上万名患者，成为全球最大的以患者为中心360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，为科研责任者提供了强有劲的数据支撑。

在此经过中，蔡磊微信亲身加的病友不下2000东谈主，他不错准确地说出每个东谈主的配景情况、家庭现象、病情程度和咫尺状态。光稀有据还不够，他意志到，想要进一步股东渐冻症的筹划，脑和脊髓组织病理样本至关伏击。于是，他作念了一个伏击决定：把我方捐出去。他说：“我要打光临了一颗枪弹（我方的身体）。”

与此同期，蔡磊驱动寻讲究底，找科学家推药物管线。为了召募资金，他发起第二次冰桶挑战，四处宣讲，我方投钱，临了还把配头“拖下水”一王人搞科研和直播。

如今，蔡磊已配合和推动了100多条药物管线，实在成了扫数渐冻症患者的生命之光。11月13日，蔡磊成为全球首个可穿戴智能东谈主工喉的试用者，为更多渐冻症患者带来了发音和交流的新但愿。

02

与配头并肩，她是他最刚烈的后援

随着功绩发展，越来越多东谈主加入蔡磊的团队。有一次开会，他忍不住说：“这样多东谈主在一王人挺好，夙昔我身边只好一个东谈主。”这个东谈主等于配头段睿。

提起配头，蔡磊有说不完的话，况且全是惊羡之词。“咱们是相亲雄厚的，那时她谈到许多物理、化学、生物方面的学问见闻，越过出类拔萃。”“很久莫得遇到这样意思、大方、不作念作的女生了，第二次碰头我就求婚，她还以为我是骗子。”“又是北大高材生，一对眼睛越过爱笑……”

提及丈夫，段睿也源远流长：“我越过佩服他的等于不依靠、不恭候，要作念一件事情，有现成的资源就去作念，没现成的去创造资源作念。”“如若我是他，我莫得勇气这样遴荐。”

不外也有许多吐槽。段睿说蔡磊很挑食，比如不爱吃包起来的肉。“你知谈咱们家作念饭若何着吗？有一天晚上本来准备茹素饺子，得知蔡总（蔡磊）开会回不来，立时搞成猪肉白菜馅儿！”

段睿暗示可吐槽的点太多了，比如选礼物的角度很仙葩。前不久是两东谈主的成亲牵挂日，蔡磊买了一头猪。好在段睿实时发现，迅速退了单。“咱们依然有破冰鸭了，前两天差点儿又多了一只破冰蜥。还有，木婚的时候给我买了一只青蛙……”蔡磊自愿补刀：“咫尺浮浅了，银行卡都上交了，我也不管了，你我方买吧。”

和这对佳偶聊天，你涓滴嗅觉不到这是一个重症病东谈主家庭，更不会嗅觉到赔本曾不啻一次威逼过他们。他们该忙责任忙责任，该开打趣开打趣，就连面对多样质疑时亦然如斯。

有东谈主质疑蔡磊卖惨，他浅笑复兴：“我有惨吗？我不单莫得不幸，还越过荣幸，因为我插足到一个自认为伟大的功绩中，为科学跳跃和生命救治而拼搏，何其有幸。”

也有东谈主质疑段睿：“你老公都病了，你若何还这样怡悦？”生涯中也有许多东谈主问过她会不会认为很不幸，她的复兴从未变过：“我想说我方很荣幸，因为我遴荐了一位对我来说很竣工的伴侣。”

不卖惨、不缅怀并不代表莫得遭逢过可怜。得知蔡磊生病后，段睿曾扼制不住地大哭。“上天为什么要这样对一个这样好的男东谈主，难谈等于要刑事背负我一辈子生涯在对他的想念之中吗？”蔡磊不想牵扯她，他们那时才成亲一年多，她也才30岁，“咱们分歧吧。”莫得任何犹疑，段睿抹了把眼泪坚定地说谈：“你想都不要想！成亲不等于为了相互提供后援吗？咫尺，我等于你的后援。”那一刻，蔡磊的眼泪夺眶而出。

之后的日子里，蔡磊提起矛，与每下愈况的身体斗争，与困住50万东谈主的医学难题斗争；段睿则作念起盾，护理蔡磊的饮食起居，为他穿衣、洗漱、喂饭，断念我方的功绩，陪他一王人创业。

好在，绝大多半东谈主都是心胸敬意和爱意来看他们直播的。一是被蔡磊的经历和抉择所感动，来支撑他；二是被蔡磊和段睿的幸福所感染，来吃狗粮。

为了让蔡磊休息，段睿强制他直播，不然他就会一直筹划科研论文，洽谈药物研发，一刻也不肯休息，而他的身体早已不允许他这样作念了。为了给段睿过寿辰，蔡磊对峙全程直播。平时他都会离开斯须，行止理成百上千条的责任音讯，而此次他推掉了一切，说追随是最好的礼物。

两东谈主都如斯为对方着想，一不留心闹出了乌龙。那天，蔡磊一进门就热得直冒汗：“这样热若何不开空调？”蓝本之前直播蔡磊说了句太冷，段睿就记取了，干脆把空调给关了。“今天我一稔厚衣服过来的呀。”看到全副武装的蔡磊，段睿哭笑不得：“我的老天爷！你看我这汗出的，衣服都贴身上了。”

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迎着风雨，谈笑着联袂前行。就像段睿说的，东谈主生出现困倦的时候，负无尽背负的等于家东谈主，这等于家的意旨。

沪深两市的融资融券余额为16367.36亿元，其中融资余额15559.98亿元，融券余额807.38亿元。两市融资融券余额较前一交易日增加102.66亿元。分市场来看，沪市两融余额为8709.35亿元，相较前一交易日增加71.27亿元；深市两融余额7658.01亿元，相较前一交易日增加31.4亿元。

因为一间位于楼梯下方空间的“门市”，达州市开江县的刘长梅陷入了一场与小区业主之间纠缠十余年的“产权之争”。

03

作念犬子的榜样，是另一种最长情的追随

听蔡磊正经摄取采访，看他全情插足责任，你会发现，他是一个越过坚定的东谈主，以致很难察觉到他的脆弱。蔡磊说，筹划渐冻症、脑科学和神经系统让他很欢乐。曾经，为了父母、家庭，他不得不烧毁科学家的梦；如今，交运的齿轮以另一种情势动弹为他圆梦，虽略显壮烈，却也圆满。仅仅，跳出这个身份，身为父亲的他也有脆弱的时候。

被确诊患上渐冻症时，犬子才几个月大。段睿说，孩子需要他这个勇敢的父亲。然则，要如何作念一个父亲，尤其是一个生命只剩下2-5年的父亲呢？

搜索过往经历，蔡磊发现，我方对于父亲脚色的最早回来是严厉。“我小时候的祈望等于换爸爸，因为他太严厉了。”有多严厉呢？一日三餐讲意思，条款他笨鸟先飞，比别东谈主多付出。

对此，蔡磊是选择的，他知谈父亲吃过许多苦。从初中驱动，他每天四五点钟起床，跑步、练拳、学习，赢得优异得益，遴荐大致更快责罚饱暖问题的财经专科。他凭着拚命三郎的干劲，在功绩上一齐大喊大进，更变了家庭的交运。

较着，曾经的父爱模板有些不对时宜。更何况，蔡磊的身体一天不如一天，别的爸爸不错抬高高，而他和犬子挨近一些就算抱了；别的爸爸会和孩子作念游戏、捉迷藏，而他根柢作念不到……“在他心中，我这个爸爸细目是最败兴的。”

蔡磊想给犬子写一册指南，把我方这一辈子的阅历造就都告诉他，教他若何学习责任，如何作念东谈主作念事。无奈病情发展迅速，他依然不成往常操作电脑了，写了一部分后只可停掉。

一次有时的契机，他找到一个更好的解释和追随孩子的设施。一驱动，蔡磊只摄取笔墨采访，为的是让公共更多地柔和渐冻症群体以及他为此所作念的费力，而非他本东谈主的生涯。其后，有位编导对他说，视频不仅仅采访，也能当作影像尊府留给孩子，让他懂过后看到父亲澄澈的生涯。

这句话说到了蔡磊心坎上。如若无法看着犬子长大，那就让长大后的犬子望望这些记载，知谈爸爸是如何一个东谈主。“我不敢说我方这辈子有多得胜、幸福，但是，我认为我方应该算是一个被东谈主认同、受东谈主尊重的东谈主。将来通过这些报谈，犬子看到他爹是个优秀的东谈主，也会效仿，成为一个优秀的东谈主。”蔡磊所说的优秀是不管濒临多大贫寒，都要不烧毁，敢于摄取任何挑战，乐不雅面对东谈主生，善待他东谈主。

从2021年下半年起，蔡磊驱动摄取视频采访。视频里，他会大方展示孩子的可儿蓦然，分享与犬子的幸福互动。有一次，段睿欢乐地展示犬子戴小刘海的搞怪像片，蔡磊在一旁泼凉水：“别秀了，每家都认为我方孩子最好。”段睿不甘寥寂：“你最宠他了！”蓝本，每次犬子闹着要够高处的东西时，蔡磊都会说：“他等于深嗜，让他摸一下就不摸啦。”

不仅如斯，佳偶俩还会时经常在直播间里点名犬子。有一次聊到犬子长得像谁，段睿有些不忿：“孩子刚出身的时候，我发了一张像片到群里，公共说发你一个最好参与奖，极少儿都不像我。”蔡磊有些小欢快又有些小失意，摇头谈：“可惜了。”

粉丝也随着起哄，说段敦朴（段睿）嘴角朝上，蔡总（蔡磊）嘴角向下，不知犬子如何。段睿听得直太息：“哎呀，别提了，犬子也向下。”蔡磊迅速找补：“犬子折中了一下，比我往上翘。”

生命虽短，爱却绵长。有这样一位榜样父亲，确信无论畴昔如何，孩子都会自信勇敢大地对寰宇，成为和父亲相通优秀的东谈主。

本文摘自《婚配与家庭》杂志 2023年12月上

原标题《“打光临了一颗枪弹”，京东原副总裁为生命发起临了一次创业》